Cet après-midi, de 13h30 à 14h45, nous avons rejoint NORBERT dans la salle audio-visuelle. NORBERT a 41 ans et il est atteint de myopathie. Il doit se déplacer en fauteuil roulant. Il était accompagné de MAMADOU, un auxiliaire de vie qui l’aide dans les tâches quotidiennes qu’il ne peut plus effectuer.
Nous avons regardé une courte vidéo très émouvante sur le quotidien de la famille d’une enfant malade, sur la recherche génétique médicale, sur l’AFM et sur le TELETHON.
NORBERT nous a ensuite parlé de sa maladie et de quelques aspects de sa vie. Il nous a impressionné par sa force de caractère. Il va nous envoyer une vidéo sur le sport qu’il pratique à haut niveau : le foot-fauteuil. Nous l’attendons avec impatience. Nous la mettrons en ligne sur notre blog pour que tous nos amis en profitent.
MERCI NORBERT !
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